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現状維持見える化したから、、、:『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3 第75話
今年の目標の一つとして、現状維持を掲げました。
トイレまでの歩行時間、歩数を測定しました。
この数値を1年後に維持するため、
毎月測定してみます。

脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。

脊髄小脳変性症とは?
運動失調を主な症状とする神経疾患の総称です。小脳および脳幹から脊髄にかけての神経細胞が徐々に破壊、消失していく病気です。
進行性の難病です。

僕の立ち上げた団体【ともに生きる会このゆびとまれ】
ホームページ
https://www.npo-konoyubitomare.net/

【ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い
 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話 動画ブログはじめました
https://youtu.be/3k_nVHROYsA
動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話 重大決意 
https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY

 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画
 【アメノチニホンバレ】 https://youtu.be/zalUgFOmBnw
【田舎暮らしのススメ】 https://youtu.be/QL7ERJDNfmo
 【THIS TIME~脊髄小脳変性症って人生から10年後の僕~】https://youtu.be/U26rQer8sNY

脊髄小脳変性症患者の実話を基にしたストーリー 
【どろだんご】https://youtu.be/eBH2OZeHDq4

【脊髄小脳変性症】について
 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2  第17話 脊髄小脳変性症と診断された時の気の持ち方
https://youtu.be/HrfpJSmdOuY 
動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3 第16話 【2021年更新】歩行比較
https://youtu.be/C59xE9Xyzdk
動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2 第21話 歌唱比較
 https://youtu.be/2-LaDkODcao 
動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2 第24話 喋り比較 
https://youtu.be/-kBFOaz3-Io
 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2 第42話 コロナ対策で姿勢がよくなった??
. https://youtu.be/aorKbJpMDMc 
動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2 第43話 歩行にいいとされる装具を使ってみた感想
 https://youtu.be/__0zJEXN8-g

#脊髄小脳変性症
#障がいのある人に優しい街
#ともに生きる会このゆびとまれ
#障がい者
#SCD
#MSA
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腰痛改善術:『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3 第74話
この腰痛、、、痛いというよりこっているがしっくりくる。
腰、背中がこっている。
鈍痛がずっと続いている。

【毎朝8分】朝のやさしいストレッチヨガ 1日の体調を整える!
https://youtu.be/DODZzcgKfSE

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SCDあるある2023:『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3 第73話
いろいろできなくなったことは増えたけど、創意工夫で何とかなる。
そしてネタにできるくらい図太く生きよう。

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僕の構音障害改善術:『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3 第72話 #romi

自分でもそうかなあと思っていたけど、知り合いから指摘されて、天にも昇る気持ち。

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僕の今の実力「右足を一歩左足を一歩」:『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3 第71話
ふたつお知らせがあります。

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ハリネズミのジレンマ:『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3 第70話
そろりそろりとやってくる体が動かなくなることへの恐怖。
恐怖心からもっともっと体を動かしていたいと考えるのだけれど。。。

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次作映画:『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3 第69話
にゃんずと過ごした8年間をまとめました。

にゃんずメモリー <ライブ配信URL>
https://www.youtube.com/live/wvibzHEFo0w?feature=share

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階段昇降:『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3 第68話
現在訓練している階段昇降です。

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ヒルトニン点滴はじめて2年半:『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3 第67話
やってみて感想は、、、

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カミングアウト:『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3 第66話

僕が脊髄小脳変性症ということを2代目スーちゃん、ほっくんに伝えました。

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ソナチネ

Author:ソナチネ
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Comment Balloon

ありがとうございます。
今頃気が付きました。
気づいたことは今後もアップします!!

04/07 11:01 ソナチネ

以前から動画を拝見し勇気を頂いています。
HPを開設されるようで、楽しみにしています、良い情報があれば掲載宜しくお願い致します。

以前から動画を拝見し勇気を頂いています。
HPを開設されるようで、楽しみにしています、良い情報があれば掲載宜しくお願い致します。

以前から動画を拝見し勇気を頂いています。
HPを開設されるようで、楽しみにしています、良い情報があれば掲載宜しくお願い致します。

すげえ!!
8回もいってるの!!
私、実は以前ものすごくギャンブルにはまっておりまして(今は一切辞めたのですが)、ギャンブルツアーで韓国までは行った事があります。

08/08 22:37 ソナチネ

行ってみます?ラスベガス??
ご案内しますよ〜
でも、どんどん変わっていく街なので
だいぶ変わってるだろうなぁ
8回くらい行っているのですが、
だいたい、いつもビー

08/08 22:28 puuka

旅立つべきですよ!!
ラスベガスですか!
いいですね。
一回本場のギャンブルやってみたい

08/08 22:03 ソナチネ
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