2017/03
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年末年始のこと
一度自分に起こったこの4ヶ月間のことを整理しようと思います。
一度ぜーんぶ吐き出してから、前向きなことを考えようと思います。

今にして思えば、30歳のときにこの病気の兆候がありました。
その当時付き合っていた彼女とサイクリングしていた時のことです。
まっすぐに進んでると思ったのですが、後ろから見ている彼女には「ちゃんとまっすぐ走りなさい」といわれます。
「一生懸命まっすぐ進んでるんだけどなあ」と僕。
毎回そういうものですから、彼女は怒ってしまいます。
なんとそれも原因の一端で別れることとなってしまいました。

それから3年後、たまに手の震えが止まらないなんてこともありました。
ちょっと気味が悪かったのですが、お酒が大好きなものですから、昨日飲みすぎたのかなくらいに思っておりました。

昨年初め頃より、階段の昇り降りでふらつく、手すりにつかまらないと怖いなんてのがあったのですが、単なる運動不足のせいと思っていました。
といのも19歳から37歳までの間、ろくに運動らしいことはやらずじまい、さらに東京を離れてからは移動は車だし、ちょこっとしか歩かないような状況でした。

おかしいなと気づいたのが、昨年11月頃。
実は次の年の5月に結婚することとなっていたので、
「式までにスマートになるぞ」
と意気込み、夏ころからWii FITをやりだしたのです。
毎日毎日最低1時間は体を動かしました。
ぐんぐんと体重は減っていきます。
8月には66Kgだったのが、11月末には61Kgとなっていました。

毎日体を動かし、スマートにもなりました。見た目でも変わりました。
しかし、ふらつきは一向に良くなりません。
それどころか夏ころに比べるとひどくなってきてるような。。。
この頃はだれかと一緒に歩くのが、辛いと感じるようになりました。
一人で歩くのは全然苦じゃないのですが、誰かのペースで歩くのがつらい。

12月の中旬に社員旅行で香港に行ったのです。
その時の食事は当然のように中華です。
大きいお皿から長い箸で自分のお皿によそうのですが、おかずが取れない!!
自分一人だけ。
みんなの注目を浴びる中やっとこさよそうのでした。
また、旅行中にあったのですが、デジカメのピントが合わせられない。ぶれちゃうんですね。

帰国後に気になるなあと思い、神経内科へと向かいました。
12月22日のことです。
なぜこの日にしたかいうと12月24日にマイホーム購入の契約の日だったのです。
契約日の前に不安な個所は無くしておきたいなと思ったのですね。

なにやら検査をいっぱいしました。MRIも撮りました。
先生から
「脊髄小脳変性症と思われます」
と言われる。
なんじゃ?その病気は?
なんか説明を聞いてると
・治らない病気
・進行性の病気
・将来車椅子、寝たきりの可能性あり
・特定疾患の申請
・高い薬
・いきなり町のクリニックでこんなことを言われても納得できないだろうから、大学病院で診断してもらいなさい
なんてことを言われてました。
帰ってから、いろいろ調べると、この病気の症状に当てはまるものがいっぱい!!!でてくる。でてくる。
そこで見つけたのが、アルコール性でも類似症状があるとのこと。
これだ。
自分はお酒大好きだから、アルコールが脳を犯してるんだ。
明日から酒やめようと心に誓い、クリニックに行ってみてみるのでした。
「もしかして、酒のせいではないの?」
なんて聞きました。
先生の回答
「アルコール性の症状は一切ありません。それにその程度のお酒でこうはなりません」
だって。
ガーン!!
いよいよもって真剣に考えないと。
あの先生の言い方からするとほぼ間違いのないような感じだったな。。。
とりあえず、理由を話し、マイホームはキャンセル。
頭金は半額の50万円は戻って来た。
続いて彼女のことだ。
まず大学病院に行って、診てもらってから、2人のことは考えることとする。
こんな状況だから年末には別れ話を切り出したんだけどね。
とりあえず保留となっている。

1月初旬。
大学病院で診てもらいました。
またなんか検査いっぱいした結果、おんなじ診断。
遺伝性の可能性があるって。
どうやらこの先30年、20年、もしかしたら10年は 普通の人と同じようには、生活はできないかもしれない。
いずれ車いすとか寝たきりになるかもの状況で結婚はできないなと感じ、この後婚約解消となりました。

そして実家の青森に帰ることにして、地元の大学病院で来週から入院予定となっています。

ブログとかホームページとかやってみたいなと思い、先月にEモバイルなるものを購入しました。
仕事でパソコン扱ってる割にはアナログ人間で、先日も友人にブログとホームページの違いは何?とかって質問をしてるくらいです。

告知を受けた直後には大泣きしましたし、随分と落ち込みました。
でも失ったものは大きかったのですが、その分今までのの生活では得られないような思いもしました。
いろんな人の優しさを知れたことが、喜びでした。
そして今までは考えなかったようなことを考えるようになりました。

本当の幸せって何か?
いままでのように仕事にあせくせするのが幸せ?
無我夢中になれることを持つことが幸せ?
旅行をいっぱいするのが幸せ?
いい映画を見ることが幸せ?
阪神タイガースの勝利が幸せ?
家族を持つことが幸せ?

全然答えは見つかっていません。
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今日から
昨年末に脊髄小脳変性症といわれました。
なんか進行性の病気で現在の医学では治らないそうです。
4か所の病院で診てもらいましたが、どこもおんなじ診断でした。
どのタイプか特定するために、来週から検査入院することとなりました。
それから特定疾患の申請して、国からの助成でなんか高額なお薬による治療に入るべきとのことです。
でもその薬は脊髄小脳変性症の症状である、ふらつきなんかを抑えるだけとのこと。
これから入院したり、特定疾患の申請したり、高い薬飲んだりと、今まで経験のなかったことにぶち当たっていきますが、その時にいろいろと助言を頂ければなあと思いブログを開設しました。
プロフィール

ソナチネ

Author:ソナチネ
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Comment Balloon

すげえ!!
8回もいってるの!!
私、実は以前ものすごくギャンブルにはまっておりまして(今は一切辞めたのですが)、ギャンブルツアーで韓国までは行った事があります。

08/08 22:37 ソナチネ

行ってみます?ラスベガス??
ご案内しますよ〜
でも、どんどん変わっていく街なので
だいぶ変わってるだろうなぁ
8回くらい行っているのですが、
だいたい、いつもビー

08/08 22:28 puuka

旅立つべきですよ!!
ラスベガスですか!
いいですね。
一回本場のギャンブルやってみたい

08/08 22:03 ソナチネ

まだまだ全然少ないです。
お友達をたくさんお誘い合わせのうえ、おいで下さい。

08/08 22:00 ソナチネ

よかったです
体調も崩さずによかったですね
ソナチネさんの様子を見て、
私もどこか行きたくなりましたよ
そういえば、ここのところ旅行もしてないので
旅立ちたいです

08/08 20:18 puuka

フジロックお疲れ様です!
fujirock festival10 after meetingは今のところ、何人くらい集まりそうですか?

08/07 01:11 あねご

皆様方、無事秋田に帰ってまいりました。
めっさ面白くて楽しくて、今日味わってる現実社会にいまだなじめません。
この3日間のことはいずれブログに残しておきます。
まだ

08/03 12:38 ソナチネ
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